Unser Leben mit KCNB1

Herzlich Willkommen

Wir sind ein Zusammenschluss von Eltern die alle eine Gemeinsamkeit haben: Ein Kind mit einem seltenen Gendefekt der sich KCNB1 nennt.

 

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ELTERNVEREINIGUNG

Wir gehen den Weg gemeinsam

Hallo ich bin anna

Als wir die Diagnose für unsere Tochter bekamen, habe ich mich direkt auf die Suche gemacht nach anderen, betroffenen Familien. Die ersten Ansprechpartner habe ich über Instagram (kcnb1.france) gefunden. Ein Verbund von Eltern aus Frankreich. Sie leiteten mich direkt an den ersten Kontakt in Deutschland weiter. Es gab tatsächlich schon ca. 10 Familien in Deutschland. 

Es ist Wahnsinn, wie herzlich wir aufgenommen wurden und wie schnell man uns vernetzt hat

Da es zu diesem Zeitpunkt online noch keinerlei deutschsprachige Informationen bezüglich des KCNB1 Gendefektes gab, habe ich mich dazu entschlossen, diese Website aufzubauen. Ich möchte damit allen weiteren Familien die Möglichkeit geben, schnell in den Austausch zu kommen.

Ziele

Unsere Mission

Ziel ist es, den Gendefekt bekannter zu machen, anderen Familien den Diagnoseweg
damit zu verkürzen, die Familien anschließend aufzunehmen, um sich gegenseitig zu unterstützen und auszutauschen. Das soll der Forschung in Zukunft dazu dienen, mehr Daten von Betroffenen sammeln zu können, um beispielsweise geeignete Medikamente gegen die Epilepsieformen zu entwickeln.

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