Symptome: 

• Epilepsie seit dem 8. Lebensjahr (tonisch-klonisch generalisierte Anfälle +/- Zyanose, Sturzanfälle mit Blickdeviation und akutem Tonusverlust)
• Verhaltensstörung mit Fremd- und Selbstgefährdung bei intermittierend aggressivem und impulsivem
  Verhalten
• Autismus-Spektrum Störung
• Schwere globale Entwicklungsstörung mit Schwerpunkt Cognition und Sprache
• Funktionelle Hypersalivation
• Adipositas
• Vd. a.Pankreas-Funktionsstörung (v.a. exokrin, anamn., ex juvantibus Kreon)

Sprache:

• Sie spricht nur wenige einzelne Wörter und verwendet gelegentlich Gebärden. 
• Leona versteht sowohl Deutsch als auch Kroatisch.
• Sie zeigt sehr deutlich was sie möchte oder braucht.

Mobilität:
Leona kann selbstständig gehen, ihr Gangbild ist jedoch unsicher und je nach Tagesform beeinträchtigt. Für längere Spaziergänge nutzen wir den Josi Wismi Reha-Buggy. Im Alltag verwenden wir den Geländerollstuhl und Rollator Rollz Motion Performance, um ihre Mobilität und Sicherheit zu unterstützen.

Medikamente:
Im Laufe der Zeit wurden zahlreiche Medikamente ausprobiert, um die Anfälle zu kontrollieren:

• Kepra
• Brivaracetam
• Ospolot
• Gabapentin
• Valproat
• Lamotrigin
• Epidolex
• Topiramat
• Cenobamat
• Fintepla

Epilepsie:

Leider blieben viele Therapien ohne ausreichenden Erfolg. Zu Beginn des Jahres 2026 verschlechterte sich die Epilepsie deutlich. Innerhalb von nur drei Monaten mussten mehrere neue Medikamente eingesetzt werden, um die hohe Anfallsbelastung zu behandeln.

Hilfsmittel:

• Reha Buggy (Josi Wismi)
• Talker (Reha-Vista)
• EPI Care 1000 (medizinischer Bett-Alarm von tonisch-klinischen Anfällen im Schlaf)
• Sauerstoff

Schwangerschaft / Geburt:
Die Schwangerschaft und Geburt verliefen unauffällig. Leona wurde per Kaiserschnitt in Kroatien geboren.

Wann ist aufgefallen das etwas nicht stimmt? 
Bereits als Säugling fiel eine ausgeprägte Muskelhypotonie auf. 

Was ist euch aufgefallen?

• spätes Erreichen der typischen Entwicklungsschritte

• Sprachentwicklung stark eingeschränkt . (Aktuell 16 Jahre alt kann Mama, Papa, Ja, Nein, Pipi sagen)

• lernte ich erst mit vier Jahren selbstständig zu laufen

Wie lange war der Weg zur Diagnose?

Mit einem Jahr kam ich in einen Regelkindergarten. Da meine Entwicklung immer weiter hinter der meiner Altersgenossen zurückblieb, wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt, um die Ursache zu finden. Lange Zeit blieb diese jedoch unbekannt. Schon als kleines Kind begann ich mit intensiven Therapien in Kroatien. Bis heute nehme ich regelmäßig an Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und Reittherapie teil. Diese Therapien begleiten mich seit vielen Jahren und helfen mir dabei, meine Fähigkeiten bestmöglich zu entwickeln. Aufgrund meiner Entwicklungsstörung lernte ich erst mit vier Jahren selbstständig zu laufen. Trotz intensiver Förderung und jahrelanger logopädischer Unterstützung kann ich bis heute nicht sprechen und kommuniziere auf meine eigene Weise mit meiner Familie und meinem Umfeld. Kurz vor meinem 7. Geburtstag zog meine Familie nach Deutschland. Im Alter von 7½ Jahren wurde ich erstmals im kbo-Kinderzentrum München vorgestellt.  Dort wurden eine schwere Entwicklungsstörung, eine schwere Sprachstörung und eine schwere Intelligenzminderung festgestellt. Mein Entwicklungsstand entsprach damals in mehreren Bereichen etwa dem eines 28 Monate alten Kindes. Zusätzlich zeigten sich Merkmale einer Autismus-Spektrum-Störung mit geringer sozialer Interaktion, ausgeprägter Unruhe, Impulsivität, Selbstgefährdungstendenzen sowie Schlafstörungen. Außerdem wurden eine Muskelhypotonie und Ataxie beschrieben.

Heldeneigenschaften: 

• Sie trägt inzwischen fast immer ihre kleine Jeans-Tasche bei sich. Liebevoll packt sie darin ihre Lieblingssachen ein und nimmt sie überall mit – wie einen kleinen persönlichen Schatz, der ihr Sicherheit und Freude gibt.

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Therapien:

• Physiotherapie

• Ergotherapie

• Logopädie
  

• Reittherapie
• 2x Delfin-Therapie
  Nach der Delfintherapie konnten wir bei Leona positive Veränderungen beobachten. Besonders im Bereich der Kommunikation und ihrer Selbstständigkeit hat sie Fortschritte gemacht. Sie wirkt selbstbewusster und offener und kann ihre Wünsche und Bedürfnisse besser zeigen. Auch im Alltag zeigt sie mehr Eigenständigkeit, zum Beispiel beim Toilettengang.
• VNS-Therapie
  Warum wir uns für die VNS entschieden haben:
  Die Medikamente zeigten bei Leona mit der Zeit immer weniger Wirkung. Neue Medikamente brachten häufig starke Nebenwirkungen mit sich, vor allem Verhaltensveränderungen, Aggressivität, Halluzinationen und unkontrollierten Essensdrang. Bei manchen Medikamenten verschlechterten sich sogar die Anfälle. Es gab Tage, an denen Leona durch die vielen und starken Anfälle so erschöpft war, dass sie kaum noch gehen konnte. Deshalb haben wir uns gemeinsam mit den Ärzten für die VNS entschieden, in der Hoffnung, die Anfälle zu reduzieren und ihre Lebensqualität zu verbessern