was bisher geschah
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was bisher geschah…
16.08.2024 – PaTIENTENREGISTER
Die Universität Heidelberg hat ein KCNB1 Patientenregister programmiert. Die Familien können ab sofort erste Fragebögen ausfüllen. Später können sie sich anhand Diagrammen anzeigen lassen, wo sich die Kinder (selbstverständlich anonym) in den abgefragten Kategorien befinden. Wir hoffen somit Deutschlandweit viele Daten sammeln zu können, damit es irgendwann als Basis einer Studie oder einer Publikation dienen kann.
24.06.2024 – Westfalenpost
Kind mit seltenem Gendefekt: „Boden unter Füßen weggerissen“
27.05.24 zwischen inklusion & Nixklusion
Die Geschichte könnt Ihr lesen im Blog von Kirstenmalzwei oder hören im Podcast „Zwischen Inklusive und Nixklusion“. Die Folge heißt: „INKL-394 Im Drogeriemarkt“.
17 bis 22.05.24 – Zweites Jahrestreffen
Zum zweiten Mal trafen sich 9 Familien mit insgesamt 10 Kindern plus Geschwisterkindern.
31.10.23 – Podcast
Im „Hi, Baby!“ Mama-Podcast gab es ein 7-tägiges Autismus Special. Hört gerne mal in die Folge #3 rein. Ein Interview über das Thema sekundärer Autismus
28.04 bis 01.05.23 – erstes Jahrestreffen
Zum ersten Mal trafen sich einige Familien zum persönlichen Kennenlernen und Austauschen.
25.01.2022- interview „wow, Frau!“
Isa vom Hi, Baby! Mama-Podcast hat Anna Interviewt. Mama eines Kindes welches eine KCNB1-Genmutation hat.
29.06.2022- Website geht Online
Innerhalb 2 Monaten wurde diese Website mit viel Herzblut erstellt. Die erste deutschsprachige Website zu diesem Thema
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