ERFAHRUNGEN

Vagusnervstimulation (VNS) bei KCNB1

Die Vagusnervstimulation (VNS) ist ein medizinisches Verfahren zur Behandlungsunterstützung bei schwer behandelbarer Epilepsie. Ein kleiner Stimulator (ähnlich einem Herzschrittmacher) sendet in regelmäßigen Abständen schwache elektrische Impulse an den Vagusnerv am Hals, um übermäßige elektrische Entladungen im Gehirn zu hemmen.

Am 2. Juni 2026 hat das erste Kind aus unserer KCNB1-Gemeinschaft ein VNS-Implantat erhalten. Der Eingriff hinterlässt zwei kleine Narben: eine im Brustbereich, wo der Generator/die Batterie sitzt, und eine am Hals, wo die Elektroden sanft um den Vagusnerv gelegt werden.

Obwohl das Gerät noch in der Feineinstellung ist, berichtet die Familie bereits von ersten spürbaren Fortschritten im Alltag:

• Weniger und kürzere Anfälle: Die Häufigkeit der Anfälle ist sichtbar zurückgegangen. Anfälle werden durch die Impulse oft schneller gestoppt.
• Schnellere Erholung: Ein großer Gewinn für die Lebensqualität: Nach einem Anfall ist das Kind nicht mehr stundenlang erschöpft oder muss schlafen, sondern ist fit und kann danach ganz normal weiterlaufen.
• Manuelle Hilfe per Magnet: Ergänzend verfügt die Familie über einen speziellen Magneten. Wird ein Anfall bemerkt, kann durch kurzes Auflegen des Magneten auf den Brustbereich manuell eine zusätzliche Stimulation ausgelöst werden, um den Anfall frühzeitig zu unterbrechen.

Aktueller Stand: Schwere tonisch-klonische Anfälle und Atonische Anfälle können derzeit noch nicht vollständig unterdrückt werden. Da die Feinabstimmung des Impulsgebers jedoch Schritt für Schritt erfolgt, hoffen wir gemeinsam auf weitere Vermessungen im Laufe der Zeit.